Leonardo Coutinho, Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy z Obniżeniem Migdałków Móżdżku.

Published by ICSEB at 26 mayo, 2017

Data operacji: lipiec 2015

Pierwsze objawy choroby u mojego synka pojawiły się w wieku 3 lat. Udaliśmy się do lekarzy pediatrów i neurologów, którzy zlecili wykonanie rezonansu magnetycznego czaszki i mózgu. Nic nie wskazywało na późniejszą diagnozę. Leczono go na migrenę i astmatycznie, ale coś mi mówiło, że leczenie jest nieodpowiednie.

Synek cały czas bawił się i biegał, ale skarżył się na bóle karku i na trudności z oddychaniem. Bóle zaostrzyły się i zdarzały się coraz częściej, aż pewnego dnia, mając 5 lat i grając w berka ze swoim kuzynostwem, zbliżył się do mnie, praktycznie nie mogąc oddychać. Będąc wtedy na imprezie natychmiast wróciliśmy do domu, aby wziąć inhalator i nagle synek zemdlał. Wówczas pomyślałam, że straciłam dziecko. Coś mi mówiło, że on nie cierpiał na astmę, zważywszy, że sama jestem astmatykiem, i dobrze wiem, co znaczy mieć astmę, jak również nie cierpiał na migreny.

Następnego dnia poprosiłam, aby wykonano mojemu synkowi nowy rezonans magnetyczny. Neurolog poprosił o natychmiastową konsultację z neurochirurgiem. W dniu wizyty, neurochirurg polecił przeprowadzenie kraniektomii, możliwie jak najszybciej. W tamtym czasie mój syn nie mógł nawet uśmiechać się, ponieważ wysiłek prowokował problemy z oddychaniem i z tego powodu za każdym razem musieliśmy jechać do szpitala. Brak powietrza było spowodowane naciskiem na rdzeń przedłużony, który jest odpowiedzialny za oddychanie. Rdzeń przedłużony był uciśnięty przez migdałki móżdżku.

Operacja kraniektomii została przeprowadzona 5 czerwca 2013 roku. Okres pooperacyjny należał do ciężkich: Leonardo cierpiał na duże bóle, sporo wymiotował i przez cały czas musiał przyjmować Tramal. Przebywał na Oddziale intensywnej terapii przez 4 dni, a następnie, po dwóch dniach, otrzymał wypis. Mniej więcej przez 15 dni, nie mógł nawet podnosić głowy. Bardzo go bolało. Rekonwalescencja należała do bardzo trudnych.

Przez pierwszych 9 miesięcy od operacji, czuł się dobrze. Potem pojawiły się te same objawy co wcześniej, z tą różnicą, że bóle głowy występowały codziennie, którym towarzyszyły mdłości i wymioty.

Ponownie udaliśmy się na wizytę do neurochirurga, który zalecił nam przeprowadzenie nowej operacji, tym razem bardziej agresywnej. Nie zgodziliśmy się na jej wykonanie, ponieważ poza poważnym ryzykiem komplikacji, lekarze chcieli wstawić w odcinku szyjnym dwie blaszki, zmniejszając tym samym ruchliwość karku do 40 %. To tak, jakby musiał żyć z kołnierzem szyjnym przez całe życie.

W lipcu 2015 roku, pojechaliśmy do Barcelony, gdzie poza Syndromem Arnolda Chiari, zdiagnozowano u synka początki Jamistości rdzenia. Operacja została przeprowadzona 16 lipca i już następnego dnia otrzymał wypis ze szpitala. Leonardo nie miał wiele bólów, z wyjątkiem miejsca przeprowadzonej operacji. Nie wymiotował i nie cierpiał na bóle głowy. W piątym dniu od operacji, zwiedzaliśmy już atrakcje turystyczne Barcelony. Przez cały dzień podróżowaliśmy metrem i synek w ogóle się nie skarżył.

Obecnie, Leonardo prowadzi normalne życie: gra, bawi się, biega i chodzi na treningi piłki nożnej, nie ma problemów z oddychaniem. Rzadko cierpi na bóle głowy, odzyskał czucie w stopach. Jego głos, który był nosowy, uległ poprawie, rzadko skarży się na ból pleców. Chętniej i bardziej zmotywowany uczęszcza do szkoły, pomimo, że wcześniej nie chciał do niej chodzić nawet, kiedy miał dostosowany plan zajęć (zaczynał o 13:00 i kończył o 15:00).

Od momentu przeprowadzenia operacji w Barcelonie, mogę potwierdzić, że mój syn miał bardzo niewiele epizodów bólowych. Przyznaję, że na początku miałam obawy, aby zawieźć synka do Barcelony, ponieważ nie znałam żadnego lekarza, który mógłby polecić tę operację. Udaliśmy się do Instytutu dzięki historiom pacjentów z Brazylii, którzy zostali wcześniej zoperowani w Barcelonie.

Na pewno ta operacja przyniosła korzyści mojemu synkowi i dlatego polecam ją wszystkim osobom, które cierpią na Syndrom Arnolda Chiari I i na Jamistość rdzenia.

Jestem do Państwa dyspozycji w razie jakichkolwiek wątpliwości.

E-mail do kontaktu: [email protected]